Blogissa on ollut jälleen ”luova tauko” joka johtuu kahdesta tekijästä: kirjoittajasta sekä käynnissä olleesta aineiston keruusta. Olen kuluneen kuukauden yrittänyt sopeutua uuteen rooliini ”vapaana tutkijana”, onnistuen siinä päivästä riippuen enemmän tai vähemmän hyvin. Sohvan pohjalle en kuitenkaan ole edelleenkään ehtinyt, kun tätä ”puuhastelua” on riittänyt entiseen malliin, mikä on hyvä koska luovuttaahan ei tunnetusti saa, vaikka kieltämättä välillä mieli tekisikin. Sanonnan mukaan ”näillä mennään” tästäkin eteenpäin.

Tauon jälkeen sitä olisi aina niin paljon kerrottavaa, ettei oikein tiedä mistä aloittaa. Aineiston keruu päättyi siis 31.1.2018 ja sähköisesti annettuna ajankohtana palautui 28 kuvausta elämän loppuvaiheen hoidosta ja siihen liittyvistä kokemuksista. Tällä viikolla olen yhteydessä yliopistoon tarkistaakseni, onko postitse tullut kuvauksia, minkä jälkeen se lopullinen määrä selkiytyy. Määrällisesti aineisto on hyvä ja nopealla vilkaisulla näyttää myös siltä, että kuvaukset ovat rikkaita. Mitä sitä tutkija enempää voi toivoa? No ei mitään, tässä kohden on aika ottaa lakki päästä ja kiittää kaikkia osallistujia vielä kerran erityisen lämpimästi siitä, että he ovat kokemuksestaan kirjoittaneet ja luottaneet kuvauksensa minun analysoitavakseni. Aloitan analyysin tällä viikolla kuvauksia lukemalla ja niihin perehtymällä. Tiedotan teitä tuloksista täällä mahdollisimman pian, mutta kuten tiedätte, näissä prosesseissa puhutaan kuitenkin aina kuukausista.

Viimeisen kuukauden aikana koneen työpöytä on täyttynyt artikkeleista ja tiedostoista, jotka olen tallentanut ajatuksella kirjoittaa niistä täällä blogissa. Elämän loppuvaiheen hoito sekä sen eettiset kysymykset ovat entistä ajankohtaisempia, niin meillä kuin maailmallakin. Ethik in der Medizin -julkaisun tammikuun numeron editoriaali on tästä hyvä esimerkki. Pääkirjoituksessaan Ralf. J. Jox pohti elämän loppuvaiheen etiikan ajankohtaisia haasteita. Huomiota kirjoituksessa saavat toki lääkäriavusteinen itsemurha sekä eutanasia, etenkin kun eutanasian salliva laki etenee Victoriassa, Australiassa. Mutta tämän lisäksi Jox nostaa esiin elämää ylläpitävien toimiin kohdistuvia eettisiä kysymyksiä etenkin tilanteissa joissa niiden potilaalle tuoma hyöty on vähintäänkin kyseenalainen. Hän viittaa mm. Münchenin hovioikeuden viimevuotiseen päätökseen, jonka mukaisesti pitkälle dementoituneen ihmisen parenteraalinen ravitsemus (eli ns. ”letkruokinta”) nähtiin hoitovirheenä, joka mahdollistaa vahingonkorvausten hakemisen (Jox 2018). Tämän voi tulkita hyötynäkökulman merkityksen kasvavan entisestään.

Hyötynäkökulmaa pohtiessa nousee kuitenkin esiin se tosiasia, että hyvinvointiyhteiskunnissa tähän liittyy aina sekä potilaan henkilökohtainen, poliittinen sekä taloudellinen intressi, jotka osaltaan vaikuttavat arviointiin (Jox 2018). Käsitykset hyvästä elämästä ja etenkin hyvästä kuolemasta ovat moninaiset riippuen yhteiskunnan tarjoamista mahdollisuuksista, kulttuurista sekä ihmisen omista arvoista. Tämä nousi esiin myös omassa, sairaanhoitajien hyvään kuolemaan liittyviä käsityksiä kuvaavassa tutkimuksessani (Terkamo-Moisio ym. 2016). Itsemääräämisoikeuden kunnioitus on tänä päivänä eräs, etenkin läntisissä yhteiskunnissa, korkeassa asemassa oleva eettinen periaate (Jox 2018, Terkamo-Moisio ym. 2016). Kuten ennenkin, kritisoin edelleen sen individualistista roolia samoin kuin sitä, että se asetetaan usein toisia periaatteita korkeampaan asemaan. Mielestäni enemmän tulisi antaa painoarvoa relationaalisen autonomian kunnioitukselle, koska jokainen tekemämme päätös vaikuttaa myös ympäristöömme tavalla tai toisella, halusimme sitä tai emme.

Jox (2018) nostaa edelliseen liittyen keskusteluun hoitotahdon ja sen merkityksen sekä kommunikaation että yhteisten käytänteiden osalta. Tosiasia on toki se, että laaditun hoitotahdon käytännön toteutuminen on ympäri maailmaa potilaasta riippumaton asia, mutta tahto ei voi toteutua, mikäli sitä ei ole ilmaistu. Tästä näkökulmasta hoitotahdon laatimista voi vain suositella, etenkin kun Valviran (2017) mukaan hoitoon osallistuvien on mahdollisuuksien mukaan sitä noudatettava. Mielenkiintoista on nähdä, sisältääkö nyt kerätty aineistoni tähän liittyviä huomioita.

Anja

Lähteet:

Jox R.J. 2018. Aktuelle Herausforderungen der Ethik am Lebensende. Ethik in der Medizin. Luettavissa: https://doi.org/10.1007/s00481-017-0465-5

Terkamo-Moisio A, Kvist T & Pietilä A-M. 2016. Autonomy and human dignity are key features of a good death in Finnish nurses’ conceptions: a phenomenographic study. The Journal of Hospice and Palliative Nursing 18(5): 450-458.