Vuoden 2014 Yhteisvastuukeräyksen tuotolla aloitettiin Hyvä kuolema-hanke, johon kuuluu myös yhtenä osana muistisairaiden saattohoidon edistäminen. Tähän liittyen Muistiliitto julkaisi tänä vuonna oppaan muistisairaan saattohoitoon osallistuville ammattilaisille. Opas tarjoaa myös tietoa ja apua elämän loppuvaiheen suunnitteluun sekä saattohoidon toteutukseen muistisairaille sekä heidän läheisilleen, samoin kuin vapaaehtoistyöntekijöille. Eli käytännössä tämä opas on suunnattu kaikille niille ihmisille, jotka ovat aiheen kanssa tekemisissä tavalla tai toisella.

Muistisairaat saattavat poiketa muista potilasryhmistä, myös elämän loppuvaiheessa. Heidän kohdallaan korostuvat oikeanlainen kohtaaminen sekä herkkyys kuolevan tarpeiden huomioimisessa, kuten oppaassakin painotetaan. Samoin hoidon suunnittelu sekä elämän loppuvaiheeseen liittyvien toiveiden oikea-aikainen puheeksiotto ovat erityisen tärkeitä, koska sairauden edetessä henkilö ei useinkaan kykene enää tahtoaan ilmaisemaan tai tekemään omaa elämäänsä ja hoitoaan koskevia päätöksiä.

Muistiliiton opas lähestyykin kuolema-teemaa saattohoitokeskustelun kautta ja mielestäni aiheellisesti nostaa esiin sen, että keskustelu ei välttämättä toteudu ensiyrittämällä. Tähän voi olla monia syitä, esimerkiksi henkilön haluttomuus keskustella kuolemasta. Henkilön valmius käsitellä asiaa voi kuitenkin muuttua, minkä johdosta valmius keskusteluun on tärkeää. Oppaan mukaan aikaa tulisikin varata toistuville keskusteluille sekä kuolevan että hänen läheistensä kanssa.

Onnistuneen saattohoidon takana on kokonaisvaltainen saattohoitosuunnitelma, joka on henkilökohtainen. Siihen tulee kirjata mm. kuolevan omat tahdonilmaisut sekä hänelle merkityksellisiä asioita, joiden avulla kommunikaatiota voidaan vahvistaa. Näillä voidaan vahvistaa myös elämän loppuvaihe, joka on kuolevan näköinen. Suunnitelmaan kuuluu myös mietityt keinot kommunikaatioon tilanteissa, joissa perinteiset keinot eivät enää toimi. Samalla tavoin omaisten toiveet ja heidän tuen tarpeensa tulee huomioida saattohoitosuunnitelmassa. On itsestään selvää, että suunnitelmassa tulee olla myös läheisten ajantasaiset yhteystiedot sekä nimetty henkilö, kehen sovitussa tilanteessa otetaan yhteyttä. Yhtä olennaisena saattohoitosuunnitelmaan kuuluvat lääkärin antamat toimintaohjeet, sisältäen kivunhoidon ja mahdolliset hoidon rajaukset.

Oppaassa on myös huomioitu saattohoidossa olevan ihmisen kohtaaminen muistisairauteen liittyvine erityispiirteineen. Painopiste on ennakoinnissa sekä turvallisuuden tunteessa. Esimerkkinä mainitaan hoitotilanteet, joissa on tärkeää kertoa ennakkoon mitä tullaan tekemään. Kuten kaikki ihmiset, myös kuoleva tarvitsee tunteen siitä, että hän tulee kuulluksi ja hyväksytyksi sellaisena kuin on, huolimatta rajoituksistaan tai terveyden tilastaan.

Kuten aiemmin kirjoitinkin, on todennäköistä, että muistisairaan vuorovaikutus hankaloituu sairauden edetessä. Oppaassa korostetaankin sitä, että vaikka sanoja ei enää olisikaan, on jokaisella ihmisellä oikeus vuorovaikutukseen ja aitoon läsnäoloon. On tärkeää, että kuolevalle puhutaan, vaikka hän ei enää sanallisesti vastaisikaan. Tällöin on tärkeää käyttää lyhyitä lauseita sekä mahdollisimman tavallista kieltä ja antaa sairastuneelle aikaa käsitellä kuulemansa. Usein katseet, kosketus sekä äänensävyt kertovat paljon ja niitä tulisikin hyödyntää. Myös valokuvien sekä musiikin avulla voi tavoittaa kuolevan, pitkälle edenneestä muistisairaudesta huolimatta.

Kuolevan lisäksi huomiota tarvitsevat läheiset, joita tuetaan surutyön lisäksi myös ihmisten välisten suhteissa. Kuolevan luvalla läheisten tulee saada osallistua hänen hoitoonsa, jossa heitä pitäisi ohjata sekä tukea. He tarvitsevat myös tietoa sairauden ennusteesta sekä itse kuolemasta. Tässäkin oppaassa todetaan, että läheiset saattavat tarvita jopa enemmän tukea kuin kuoleva itse. Oppaassa on huomioitu myös lapset sekä heidän oikeutensa osallistua kuolevan hyvästelyyn, mitä itse arvostan erityisesti, koska valitettavan usein lapset jäävät surevina vähemmälle huomiolle.

Mielestäni tämä opas on ehdottomasti lukemisen arvoinen sen sisältäessä ajankohtaisia sekä tärkeitä seikkoja muistisairaiden saattohoidosta. Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito-oppaaseen voi halutessaan tutustua täällä.

Anja