Ihminen tarvitsee toivoa elämänsä jokaisessa vaiheessa, myös kuoleman läheisyydessä. Tämä johtuu siitä, että toivolla on todettu olevan voimakas vaikutus elämänlaatuun (Hälvölä ym. 2015; Collins ym. 2018; Werkander Harstäde ym. 2018). Toivolla on myös yhteys niin elämänlaatuun kuin koettuun terveydentilaankin (Hälvölä ym 2015). Terveenä ollessamme emme useinkaan tule pohtineeksi tämänkaltaisia yhteyksiä, mutta terveydentilan ollessa heikentynyt tai uhattuna toivon merkityskin korostuu. Kuoleman läheisyydessä tilannetta usein kuvataan ”toivottomaksi”, mikä saattaa johtua siitä, että toivo ymmärretään hyvin suppeasti, ainoastaan paranemiseen liittyväksi asiaksi (Hälvölä ym. 2015). Toivo on kuitenkin moniulotteinen tunne, jolla on suuri rooli kuolevan potilaan hoidossa.

Toivon kokemus mahdollistaa kuolevalle merkitysten sekä tarkoituksen löytämisen hänen omassa tilanteessaan sekä elämässään (Werkander Harstäde ym. 2018). Tarkoituksen löytämisellä puolestaan on tärkeä rooli edessä olevan kuoleman hyväksymisessä sekä siihen valmistautumisessa. Molemmat ovat tekijöitä, jotka liittyvät kiinteästi käsitykseen hyvästä kuolemasta ja sitä edeltävästä saattohoidosta (Terkamo-Moisio ym. 2016; Jäntti-Leivo 2018). Puhumattakaan siitä, että toivo vahvistaa kuolevan kykyä nauttia hänen elämästään myös kuoleman läheisyydessä (Hälvölä ym. 2015). Näenkin tämän yhtenä saattohoidon keskeisimmistä tavoitteista. Kuolevan tulee saada elää mahdollisimman täysipainoista ja itsensä näköistä elämää ihan siihen viimeiseen päivään saakka.

Kun paranemisen mahdollisuus on poissuljettu, toivo kohdistuu toisaalle. Meistä jokainen toivoo tulevansa kohdatuksi ihmisenä. Kun elämän pituus on tiedostetusti rajallinen, tämä toive korostuu. Niinpä kuoleman läheisyydessä ihminen toivoo tulevansa kuulluksi sekä arvostetuksi omana itsenään (Hälvölä ym. 2015; Jäntti-Leivo 2018). Arvostuksen kokemukseen liittyy myös totuuden kertominen, siinä mittakaavassa, jossa kuoleva pystyy tilannetta käsittelemään. On selvää, että kuolevan samanarvoinen kohtelu toisten potilaiden kanssa, samoin kuin luontevan ja normaalina koetun kanssakäymisen vaaliminen vahvistavat myös kuolevan kokemusta omasta arvokkuudestaan. (Terkamo-Moisio ym. 2016; Werkander Harstäde ym. 2018.) Kuolema on kuitenkin useille vieras, minkä johdosta luonteva kanssakäyminenkin voi tuntua haasteelliselta, kuten useissa pitämissäni koulutuksissa on ilmennyt. Usein viittaankin kultaiseen sääntöön: ”Älä tee muille sellaista, mitä et haluaisi itsellesi tehtävän”. Käytännössä kehotan jokaista miettimään miten itse haluaisi tulla kohdatuksi vastaavassa tilanteessa. Haluaisitko että sinua kutsuttaisiin omalla nimelläsi, vai olisiko ok jos hoitaja käyttäisi ilmaisua 3:5 sinusta puhuessaan? Toivositko että sinun kohdallesi pysähdyttäisiin ja kysyttäisiin miten voit tänään vai haluaisitko että hoitajat tekevät rutiinitehtävänsä ja poistuvat huoneesta nopeasti? Mutta myös: Haluaisitko että sinun toiveitasi kuunneltaisiin?

Jokaisen elämänlaatu koostuu hyvin monista erilaisista, yksilöllisistä tekijöistä. Toiveet kivuttomuudesta sekä mahdollisimman hyvästä olosta ovat hyvin keskeisiä kuoleman läheisyydessä (Hälvölä ym. 2015; Terkamo-Moisio ym. 2016; Jäntti-Leivo 2018). Samoin arjen rutiinien ylläpitäminen sekä tuttujen elämäntapojen jatkuminen ovat kuolevan ihmisen elämän laatua vahvistavia tekijöitä. Suomalaisia kun olemme, on saunalla erityinen merkitys. Saunomista onkin kuvattu tärkeänä osana elämästä nauttimista ja sen on toivottu toteutuvan niin pitkään kuin mahdollista (Hälvölä ym. 2015). Koti on aina koti, paikka, jossa ihmisen on turvallinen ja hyvä olla. Usein ihminen toivookin voivansa olla kotona mahdollisimman pitkään tai pääsevänsä edes käymään kotonaan ennen kuolemaansa (Hävölä ym. 2015; Terkamo-Moisio ym. 2016; Jäntti-Leivo 2018).

Elämän loppuvaiheessa toivo kohdistuu myös itse kuolemaan ja siihen liittyviin seikkoihin. Toivotaan että kuoleman on kivuton ja rauhallinen (Collins ym. 2018; Hälvölä ym. 2015). Osalle hyvä kuolema toteutuu nukkuessa, toisille ”saappaat jalassa” tyylisenä, nopeana tapahtumana (Terkamo-Moisio ym. 2016; Jäntti-Leivo 2018). Ihan yhtä monesti kuoleva toivoo ehtivänsä valmistautua omaan kuolemaansa, suunnitella hautajaisiaan tai muita käytännön seikkoja ja keventämään jälkeenjäävien taakkaa (Hälvölä 2015; Terkamo-Moisio ym. 2016; Jäntti-Leivo 2018). Kuolevan toive läheisten pärjäämisestä ilmentää kuoleman sosiaalista luonnetta. Kuolema koskettaa aina kuolevan lisäksi myös hänen lähiympäristöään, tavalla tai toisella. Samalla tavoin ihminen saattaa toivoa kuoleman jo tulevan (Hälvölä ym. 2015). Pidän tätä itse hyvin ymmärrettävänä, etenkin jos elämän viimeisiin päiviin liittyy kärsimystä, ahdistusta tai toivottomuuden tunnetta. Silloin kuolema itsessään näyttäytyy pienempänä pahana kuin elämän jatkuminen. Varsinkin, mikäli ihminen on hyväksynyt oman kuolemansa vääjäämättömästi edessä olevana tapahtumana.

Kuoleman kontrollointiin liittyvät toiveet nousevat yhä useammin esiin niin yhteiskunnallisessa keskustelussa kuin tutkimuksissakin. Kuoleva saattaa toivoa sedaatiota (Hälvölä ym. 2015), jolloin hän kohtaa kuolemansa unessa. Eutanasia ja siihen kohdistuvat toiveet voidaan nähdä sekä ihmisen autonomiaa kunnioittavina, että kipuun tai muihin hallitsemattomiin oireisiin liittyvinä pelkoina (Hälvölä ym. 2015; Terkamo-Moisio ym. 2015; Jäntti-Leivo 2018). Riippumatta toiveen taustalla vaikuttavista tekijöistä, tulisi kuolevalla olla mahdollisuus keskustella myös näistä toiveista. Tästä johtuen esim. hoitavan henkilöstön tulisi olla valmis käsittelemään myös näitä aiheita, vaikka ne ovatkin eettisesti haastavia.

Kuten huomaamme, toivo kuoleman läheisyydessä koostuu hyvin monista pienistä, osin ristiriitaisistakin paloista (Collins ym. 2018). Itse olen oppinut, ettei kuolevalta saa viedä hänen toivoaan, ei edes hänen viimeisellä hetkellään. Tätä viestiä olen pyrkinyt viemään eteenpäin myös kouluttaessani toisia. Kuolevan toivon tärkeän merkityksen lisäksi hän saattaa saada mielihyvää jo pelkästään jonkin toiveen ajattelemisesta, joka on riippumaton sen realistisuudesta (Hälvölä ym. 2015). Vaikka esimerkiksi ulkomaanmatkan toteuttaminen ei olisikaan enää mahdollista, voi kuolevan toivon kokemusta tukea keskustelemalla hänen kanssaan matkan merkityksestä, jolloin hän voi puhua itselleen tärkeistä asioista. Näin ollen tämän toivon riistäminen tarkoittaisi myös kuolevan mielihyvän riistämistä, mitä itse pidän suorastaan julmana.

Elämän normaaliuden tukemisen lisäksi kuolevan toivoa vahvistavat eletyn elämän muistelu, läheisyys sekä huumori. Vastaavasti luottamuksen pettäminen, harkitsemattomat kommentit sekä kuolevan toiveiden sivuuttaminen heikentävät hänen toivoaan (Hälvölä ym. 2015; Werkander Harstäde ym. 2018). Koska kuoleman läheisyys herättää aina kysymyksen kuoleman jälkeisistä tapahtumista, tulisi myös kuolevan hengellisyys tai hänen elämänkatsomuksensa huomioida toivoon liittyvänä tekijänä. Oma kokemukseni on, että vahvan uskon/maaimankatsomuksen omaavat ihmiset saavat siitä toivon lisäksi myös tietynlaista levollisuutta kohdata tuleva. Tätä tulisi kunnioittaa, vaikka se olisikin ristiriidassa oman maailmankatsomuksen kanssa, koska omaan uskoon kohdistuvien epäilysten, saati uskon pettämisen on todettu aiheuttavan kuolevassa toivottomuuden tunnetta (Hälvölä ym. 2015). Jos ajattelen että vääjäämättömän kuoleman edellä menettäisin uskoni, tai alkaisin epäillä sitä, esimerkiksi kuoleman jälkeiseen elämään tahi edesmenneiden jälleennäkemiseen, toivottomuus vaikuttaisi hyvin loogiselta seuraukselta oman epävarmuuteni lisääntyessä.

Kuolevan ihmisen hoidon tavoite on hänen oireidensa parhaan mahdollisen hallinnan lisäksi kokonaisvaltaisen elämänlaadun ylläpito, jotta hänellä on mahdollisuus käsitellä elettyä elämäänsä sekä lähestyvää kuolemaansa. Tällöin liikumme usein hyvin herkillä pinnoilla, ainutkertaisissa tilanteissa, joita ei voida tehdä paremmin seuraavalla kerralla, ainakaan tämän ihmisen kohdalla. Siksi toivon tunnistaminen sekä sen tukeminen kuoleman läheisyydessä ovat ensiarvoisen tärkeitä, niin hoitajan kuin kuolevankin näkökulmista.

Anja

Lähteet:

Collins A., Bhathal B., Field T., Larlee R., Paje R., & Young D. Hope Tree: An Interactive Art Installation to Facilitate the Expression of Hope in a Hospice Setting. American Journal of Hospice & Palliative Medicine 2018; 35:10, 1273-1279.

Hävölä H, Rantanen A & Kylmä J. Saattohoidossa olevan potilaan toivo sekä sitä vahvistavat ja heikentävät tekijät potilaan ja hoitajan kuvaamina. Hoitotiede 2015; 27:2, 132-147.

Jäntti-Leivo M. 2018. Kansalaisten käsityksiä kuolemasta ja hyvästä kuolemasta. Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos. http://epublications.uef.fi/pub/urn_nbn_fi_uef-20180148/urn_nbn_fi_uef-20180148.pdf

Terkamo-Moisio A, Kvist T, Pietilä A-M. 2015. Multifaceted nature of euthanasia. Perceptions of Finnish registered nurses. Journal of Hospice & Palliative Nursing 2015; 17:2, 105-112.

Terkamo-Moisio A, Kvist T, Pietilä A-M. 2016. Autonomy and human dignity are key features of a good death in Finnish nurses’ conceptions. Journal of Hospice & Palliative Nursing 2016; 18:5, 450-458.

Werkander Harstäde C., Blomberg K., Benzein E., & Östlund U. Dignity-conserving care actions in palliative care: an integrative review of Swedish research. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2018; 32, 8-23.